A Câmara Legislativa do Distrito Federal realiza nesta segunda-feira (9) uma audiência pública para debater a criação do Centro de Excelência para Tratamento de Doenças Raras. A sessão contará com a presença do senador Romário (PSB/RJ), senadora Ana Amélia (PP/RS) e a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB/SP).
Entre as doenças consideradas raras estão hemofilias, mucopolissacaridose, osteogênese imperfeita e hemocromatose, além de diversas síndromes e deficiências. O acesso a informação, o atendimento na rede pública e o cuidado com os pacientes também serão discutidos na ocasião.
O governador Rodrigo Rollemberg e o secretário de Saúde, João Batista de Sousa, foram convidados a participar. A atividade começa às 9h e será realizada pela presidente da Casa, Celina Leão (PDT) a pedido da Associação Maria Vitória.
A entidade foi fundada em 26 de março de 2011 por Rogério Lima Barbosa, que, depois de receber o diagnóstico de que a filha bebê tinha neurofibromatose, encontrou dificuldades para conseguir informações sobre a doença e tratamento. Desde então, a organização tem lutado por políticas públicas para a área.
